Témoignages de membres Alsace-Cardio

Mon accompagnante cette Inconnue.

Pas si lnconnue que cela puisqu’elle était ma Compagne.
La mission qu’elle s’était imposée et qui ne m’avait jamais effleurée ou alors à peine, faisait suite à
un accident de la vie.

Diagnostiqué, il y a quelques années, porteur d’un Myélome, puis opéré d’un Glioblastome, j’étais
devenu l’objet de toutes ses attentions, travail fatiguant s’il en est, de tous les jours mais aussi de
nuit. Elle veillait sur moi, m’accompagnant aux visites, examens, séances de rayon, chimio, mais aussi
dans les escaliers.

ll n’était pas question que je prenne le Bus, Elle avait peur que je n’y arrive pas.
ll a fallu qu’une rupture d’anévrisme ne lui permit pas de me récupérer après une Chimio.
Coup d’arrêt, prise de conscience brutale de ce que « Tu t’étais imposé tous ces mois >t simplement
parce que compagne d’un malade. Pardon pour cette méconnaissance, voire cet aveuglement.
Pourtant j’aurai dû voir, puisqu’à chaque séance de rayons ou de chimio les consultants étaient toujours
accompagnés qui par une épouse ou époux qui par un ou une ami (e).
Cela aurait dû m’alerter ou faire voir ce qui peut-être m’apparaissait normal alors que c’était du
temps pris sur une autre occupaüon autrement plus importante.
Les yeux enfin décillés, je rends grâce à ma Compagne ;
Je ne voyais pas l’engagement sans mot dire, même devant mon agacement idiot dû à une perte
d’autonomie. Dur, dur pour quelqu’un qui s’était toujours débrouillé seul, dure la chute du piédestal
illusoire qui m’avait conditionné, hélas.

J’ai parlé d’lnconnue alors que l’aurai dû parler d’invisible à mon regard vide;
Un grand Merci que j’exprime bien tardivement, mais sincère et lourd du regret de ne jamais Te
l’avoir dit quand j’en avais le loisir.

J’ai tracé ces quelques lignes pour tenter de rattraper l’irrattrapable, mais aussi et peut-être surtout
pour que Vous quivous battez aussi contre une maladie invalidante, Vous reconnaissiez l’engagement
de la personne à coté de vous dont le seul objectif est de rendre la vie plus facile. EIle aussi
porte sa part dans la maladie alors même qu’elle n’y est pour rien.

Dites-leur un Merci reconnaissant avec un mot gentil, voire une bise appuyée. Sauf à le faire maintenant
que cela vous est possible, vous vous éviterez le regret-qui mine et rend Ia vie lourde à vivre.
C’est ce regret qui me fait vous rendre attentif à ce qui n’est que normal.
Pour que cela soit fait, je vous dis à Vous Tous les Accornpagnants un grand et sincère rmerel et je
vous ernbrasse très fort.

Je parlais tout à l’heure d’Apostolat, en fait c’est d’Amitié ET MÊME D’amour qu’ilf aut parler. Si le
cas devait se présenter, ayons la même dose d’amitié ou d’Amour. J’en fais le voeu. JMR

Témoignage de JMR

Je vais vous parler de ma fille Aurore née le 26 juin 2001.
A mon 6ème mois de grossesse, lors d’une échographie de contrôle ma gynécologue s’est aperçue d’une anomalie au niveau du cœur du fœtus.
Elle a tout de suite pris rendez-vous chez un cardio – pédiatre afin d’en avoir la certitude.
Le « cauchemar » a commencé.
L’attente fut longue et on espérer au fond de nous qu’il n’y avait rien et qu’il ne lui trouverait rien.
Le jour J est enfin arrivé, on le craignait mais fallait en avoir le cœur net et le verdict est tombé. Notre futur bébé souffre d’une malformation cardiaque. Une Atrésie pulmonaire avec hypoplasie modérée du ventricule droit.
Les questions se bousculent dans notre tête, le médecin essaye de nous expliquer ce que c’était mais nous étions sous le choc et avons presque rien compris.
Notre plus grande préoccupation sur le coup était de savoir s’il pouvait encore souffrir d’une autre malformation donc un rendez-vous pour une amniocentèse fut pris au plus vite pour en avoir le cœur net et pour pouvoir prendre une décision en connaissance de cause.
Pendant ce temps, on a essayé d’en savoir un maximum sur cette malformation. On a demandé autour de nous, nous voulions entendre l’avis des autres que ce soit dans la famille, les amis mais aussi notre médecin, car on se demandait ce que le bébé pourrait faire sans l’aide des autres.
Mais plus on avançait plus on savait plus quoi faire car les avis été très différents, certains nous on même fait peur en nous disant en grandissant il pourra jamais manger seul ou même monter un escalier tout seul.
Ben sur que l’on avait dit s’il découvre des choses plus grave je ne poursuivrais pas la grossesse car qui s’occuperait du bébé en grandissant quand moi et mon mari pourront plus le faire ben je ne voulais pas que ces frères aient à le faire.
Le résultat de l’amniocentèse était bon il n’y avait rien d’autres et notre décision prise on donnerait ça chance au bébé à lui de voir s’il veut vivre.
J’étais suivi par le cardio – pédiatre pendant le restant de ma grossesse, il nous a assuré de son soutien si nous nous décidions à une interruption de grossesse. Il ne pouvait pas dire exactement ce qui se passerait avec l’enfant en grandissant, car on va dire tout dépend de la volonté de l’enfant. La médecine sait comment ça se passe quand l’enfant n’a pas de ventricule ou alors quand il est normal mais chez nous le ventricule était plus petit.
Il aurait signé les papiers pour l’interruption de grossesse et aurait soutenue notre décision devant la commission qui statue sur ces cas car le bébé souffrait d’une malformation sévère mais notre décision était prise j’accoucherais et on donnera la chance au bébé, car d’après le cardio il pourra mener une vie « normale ».
L’accouchement fut déclenché le mardi 26 juin 2001, à 18h10 ma fille Aurore vit le jour elle pesait 3kg095 et mesurait 50 cm. Je n’ai pas pu la tenir dans mes bras car elle a tout de suite était emmenée dans le service de réanimation.
A 20 heures, nous sommes allés la voir en réanimation, c’était impressionnant toute ces machines et câbles partout. Je crois qu’au début on avait des yeux que pour les machines et pas pour notre fille.
Mais, très vite elle est devenue le centre de notre intérêt, il y avait plus rien d’autre qui comptait et pour la première fois je l’ai tenue pendant un cours instant dans mes bras et j’ai pleurée car en la voyant là sur ce lit les questions se bousculaient dans ma tête, avons-nous pris la bonne décision, comment vas-t-elle se battre…
Elle n’a pas été intubée tout de suite et mise sous respirateur seulement le lendemain.
Le personnel soignant nous à expliquer qu’ils lui administraient un médicament qui lui dilate les veines car le petit canal entre l’aorte et la veine pulmonaire devait rester ouvert jusqu’à l’opération et vu que c’est douloureux elle était sous calmant. Nous n’avons jamais vu ses yeux, on ne l’a pas entendu pleurer.
Ce qui m’a aussi fait drôle c’est quand ces grands frères sont venus la voir, elle ne bougeait pas ben ils nous on demandés si elle était morte. On a essayé de leur expliquer mais pas facile.
Le mardi suivant, son état s’est dégradé il fallait faire vite mais toujours pas de nouvelles de l’hôpital Marie Lanlongue de Plessy Robinson dans la région parisienne.
A 21 heures, ce jour la, une ambulance partie en direction de Paris avec notre puce à bord. On ne savait rien de ce qui allait se passer même pas si elle arriverait à l’hôpital car son état commencé à être critique.
Nous avons appris le mercredi matin à 9h30 par le confrère du cardio-pédiatre, qui me suivait durant ma grossesse car il avait pris contact la veille avec ses anciens collègues de l’hôpital ou ma fille devait être opérer et leur a transmis son dossier et c’est lui qui dès son arrivée au cabinet a pris de ses nouvelles et nous les a transmises.
Dès son arrivée a l’hôpital elle a était prise en charge par le chirurgien, il l’a examiné et opéré dans la foulée.
L’opération s’est bien passée, et en plus elle s’est remise très vite.
Elle est revenue sur Strasbourg après le 14 juillet, elle ne prenait plus de cachet pour son cœur.
Et depuis ce jour, la seule chose qui nous rappelle ce passage dans sa vie c’est la cicatrice qu’elle a sur son torse et des qu’elle sera en âge de comprendre on lui expliquera que c’est grâce a ça qu’elle vit et qu’elle est parmi nous.
Elle a saisi sa chance, elle a voulu vivre de toute ses forces et j’en suis heureuse c’est une petite fille épanouie les personnes qui savent pas par ou elle est passée peuvent même pas imaginer.
Elle court, elle rit, elle est comme tous les enfants de son âge son cœur n’est pas un handicap pour elle.
Elle s’est battue comme une lionne.
Elle est suivie par le cardio pédiatre qui peut que nous dire qu’elle va bien.
On attend avec impatience que le blalock mis en place entre l’aorte et la veine pulmonaire se bouche et elle ne subira plus d’opération.

MA FILLE A GAGNEE SON COMBAT

FRITSCH Carole

Témoignage de Carole

Pourquoi je dis  » MERCI « à « Alsace-Cardio » et à son Président Daniel Emmendoerffer .

Le 09.10.2010. j’ai subi une opération ( changement de valve ) au N.H.C. de Srasbourg . Après cette longue intervention (8 hres ) la pose d’un pace-maker s’est avèrée vitale . Pose prévue pour le 17.10.10, sous anesthésie locale. Jusque là , rien d’anormal ..

C’est un autre chirurgien qui devait intervenir ..Pas de problème pour moi.. Mais voilà que ce  » chirurgien » arrive au bloc opératoire avec 1h30 de retard ..Suis épuisée car allongée sur un plan dur ,bras écartés..sueurs froides .Angoisse malgré les paroles réconfortantes des personnes soignantes .. L’anesthésie locale ne faisant plus d’effet ,le chirurgien décide tout de même de pratiquer l’intervention à vif ..Un calvaire !!! Ordre m’est intimé de me taire …d’arrêter de bouger… On me maintient fermement ..C’est l’HORREUR ! HEUREUSEMENT pour moi ,ma plèvre a été percée …ce qui a mis fin à mon supplice . Puis c’est un vide temporel . Je m’en sors avec un pneumothorax .. Je me réveille en salle de réa .après un temps que je ne peux évaluer . On m’a posé un drain thoracique..J’ai des difficultés pour respirer ..L ANGOISSE !
Pendant 2 années ,je ne savais à qui me confier .

A Schirmeck où j’ai été très bien réadaptée ,une psychologue m’avait aidée . Mais de retour dans ma famille , soucieuse de ne pas faire souffrir mes proches , j’avais essayé de m’en sortir seule . Difficile ! Cauchemars incessants …

Et voilà que je découvre dans la presse quotidienne l’annonce d’un groupe de paroles avec l’Association « ALSACE-CARDIO »à Colmar . J’y vais ..Accueil chaleureux ,écoute ..Mise en confiance , je raconte . Aussitôt , je suis prise en charge . R.V. est pris par le Président de l’Association Daniel Emmendoerffer,auprès du chef de service de chirurgie cardio-vasculaire Pr.M.du N.H.C.

Quelques jours plus tard ,D.E.m’accompagne ..rassurant .. Bon accueil par le Pr. M. Je précise que mon intention n’est pas procédurière mais je veux que ma souffrance soit reconnue et surtout que mon  » aventure » ne se reproduise pas pour d’autres patients . Je n’ai pas pu rencontrer le chirurgien en question , parti à l’étranger mais mon courrier lui a été transmis.. Il m’a longuement répondu ..Il s’est excusé ..Cela a suffi à panser ma souffrance .
MERCI à « ALSACE-CARDIO »et à tous ses membres ! Grand MERCI également à Madame Irène Bald , psychologue à l’association Alsace-Cardio…

Témoignage d’Anne

Témoignage de Georges Lanzi

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Témoignage de MK

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Témoignage de Guillaume Robert

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